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2024-03-11 16:17:52
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让“孤(gu)儿(er)病”患者没有(you)孤(gu)单,“瀚蓝行动”点亮(liang)生命之(zhi)光(guang),诊疗,治疗,国际

让“孤(gu)儿(er)病”患者没有(you)孤(gu)单,“瀚蓝行动”点亮(liang)生命之(zhi)光(guang)

2月29日是第(di)十七个国际罕见(jian)病日,本年的主题是“关注罕见(jian)、点亮(liang)生命之(zhi)光(guang),弱有(you)所(suo)扶、践行人民至上(shang)”。复旦大学附属中山医院举行了2024国际罕见(jian)病日迥殊活动暨“瀚蓝行动 中山护航”启动仪(yi)式,旨在聚焦罕见(jian)病群(qun)体,提拔社会对这一(yi)范畴的关注,为罕见(jian)病患者护航。

罕见(jian)病,也称“孤(gu)儿(er)病”,是指那些发病率极(ji)低的疾病,大多数具有(you)遗传性。全球(qiu)约有(you)7000种罕见(jian)病,72%为遗传性疾病。在我国,每一(yi)年新生的罕见(jian)病患者到达20万人,但由于确诊难度大、治疗本钱高,这些患者往往面临着庞大的挑战(zhan)。

作为中山医院在罕见(jian)病范畴的全新探索,中山医院启动了“瀚蓝行动”,旨在通过罕见(jian)之(zhi)窗、罕见(jian)之(zhi)声、罕见(jian)之(zhi)智、罕见(jian)病档案、罕见(jian)病智库等“五大路径”为罕见(jian)病诊治赋能。据复旦大学附属中山医院副院长、复旦中山罕见(jian)病诊疗中心主任钱菊英引见(jian),中山医院将在官方平台(tai)设置罕见(jian)病服务专项(xiang)通道(dao)和科普专栏,定期举行国际罕见(jian)病论坛(tan)、线上(shang)交换活动,订定罕见(jian)病诊疗要领及尺度。

活动中,专家(jia)围绕罕见(jian)病诊治的新视(shi)角和计谋(mou)进行了深入接头,分享了在硬(ying)皮病、骨与软组织肿瘤、家(jia)属性高胆固醇血症等方面的研究希望。此外,还详细解读了国内在罕见(jian)病政策和治疗要领上(shang)的最新静态(tai),交换了国际良好履(lu)历及趋向,并针对罕见(jian)病诊疗中遇到的困难进行了深入探讨。

比(bi)年来(lai),当局对付罕见(jian)病的研究和治疗赋予(yu)了高度重视(shi),通过扩展医保(bao)目录和供应资金支撑,使(shi)更多患者可以或许享受到医疗服务。“瀚蓝行动”没有(you)但是中山医院在国家(jia)医学中心扶植(zhi)中的一(yi)次创新实(shi)践,也是对“一(yi)切为了病人,生命至上(shang)”精力的一(yi)次生动表现。我国科学院院士、复旦大学附属中山医院院长樊嘉(jia)表示,将来(lai)将继承大胆面对罕见(jian)病范畴的挑战(zhan),没有(you)断探索创新罕见(jian)病的诊治新思路,力求(qiu)为患者供应更加前沿有(you)效的综合(he)治疗方案。希望通过“瀚蓝行动”吸引更多学术机构、医疗机构和社会组织到场,配合(he)为罕见(jian)病患者带来(lai)更多治愈的希望和可能。

此外,活动当天还举行了一(yi)场公益活动捐赠仪(yi)式,顿慧医疗向“豌豆Sir”罕见(jian)病科普平台(tai)捐赠资金。这笔资金将用于罕见(jian)病的科普宣扬,以提高公众对罕见(jian)病的熟悉和关注,进一(yi)步推动罕见(jian)病诊疗范畴的发展。

泉(quan)源:上(shang)海徐汇(hui)

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